domingo, 20 de outubro de 2013

Tribuna destaca peregrinação de caicoense em busca de cura para síndrome desconhecida


haroldo filhos

Tribuna do Norte – Peregrino da fé e peregrino da vida é o que se pode dizer do ex-carpinteiro e ex-caminhoneiro Haroldo Lucena Júnior, 48 anos, que luta ao lado da mulher Mariselma da Silva Lucena, 30 anos, desde o nascimento de uma filha gêmea para descobrir a doença ou síndrome que a acometeu: Ruhama Letícia, de um ano e oito meses, nasceu com má formação congênita e crânio-facial, não tem nervo ligado ao tronco, nem os olhos tem ligação com o cérebro, como também falta fenda palatina e uma narina é fechada e outra não. O casal já andou em hospitais de referência por São Paulo (SP), Salvador (BA) e Fortaleza (CE), mas até hoje não tem um diagnóstico preciso sobre o que causou a má formação congênita de Ruhama, cujo irmão gêmeo Amir Matheus, nasceu normal e sadio, depois de uma gestação de oito meses.

Alguma esperança em relação ao problema genético da menina Ruhama é aguardada para a tarde da próxima quinta-feira (24), quando o casal vai receber um relatório e um laudo de uma médica geneticista, já aposentada do Centro de Reabilitação Infantil (CRI) em Natal, que atendeu voluntariamente a um pedido dos pais da criança. A médica pediu para a sua identidade ser preservada, mas antecipou que o caso de Ruhama “não tem um diagnóstico definido”, o que vai depender de exames complementares, os quais os pais da criança vão tentar fora do Brasil.

Segundo a médica, a menina Ruhama apresenta “aspectos sindrômicos”, má formação associada a outras patologias, mas um exame genético básico realizado no CRI deu normal. Por isso, segundo a geneticista, a criança “ precisaria de exames mais aprofundados de DNA”, por exemplo. Para essa médica, o caso de Ruhama, embora existam muitos outros casos no CRI, “chama a atenção pela deficiência grave na formação do crânio”, mas independente de outros exames, ela disse que o caso necesssita da continuação de uma investigação médica e científica, enquanto a menina continuará a precisar de acompanhamento neuropediátrico: “Até mais que a questão genética”.

Fonte: Blog do Robson Pires

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